Make your own free website on Tripod.com


Startside Billedgalleri Om leukæmi Studier Links

 

 

I efteråret 2000 fik jeg efter længere tids sygdom konstateret kronisk myloid leukæmi. Jeg har tænkt meget over, om jeg skulle fortælle om min situation her på siden, men tænkte, at der måske er nogen, der kan have gavn af at høre historien om mit sygdomsforløb. Derfor vil jeg på denne side fortælle om, hvordan jeg har oplevet det at få leukæmi, samt hvordan jeg lever med sygdommen i min hverdag.
bulletFør jeg blev diagnosticeret 
bulletIndlæggelsen og den første behandling
bulletBehandlingen med Interferon
bulletDen nye medicin Glivec
bulletFremtiden
 

Før jeg blev diagnosticeret 

Forud for min indlæggelse på Aalborg sygehus havde jeg været ved min praktiserende læge 3-4 gange. Jeg kunne mærke, at der var noget galt; energien forsvandt ganske langsomt, jeg blev mere og mere træt, og jeg havde stort set hovedpine hver dag i mere end 8 måneder. Jeg troede, at jeg havde astma, da alle symptomer passede, men gennem flere tests blev astma udelukket. Jeg prøvede andre muligheder af: Købte en ny og bedre seng for det kunne jo være min nattesøvn, der ikke var god nok; Jeg gik til tandlægen for at få tjekket mine tænder - det kunne jo være, at det var derfra hovedpinen stammede. Ingen af delene hjalp. Omsider, da jeg dårligt kunne gå op af trappen til vores lejlighed, tog jeg til lægen igen. Han målte min blodprocent, der på daværende tidspunkt var meget lav, og sendte mig på  sygehuset.

 

Indlæggelsen og den første behandling

Jeg anede ikke, hvad jeg fejlede, men var egentlig ikke nervøs. Efter et par prøver kom så meldingen om, at jeg havde kronisk myloid leukæmi altså kræft i knoglemarven. Jeg troede ikke mine egne ører - kræft er jo ikke noget, unge mennesker som jeg får. Jeg kom mig overraskende hurtigt over chokket og begyndte at se fremad. Efter blot to dages behandling med stoffet Hydrea forsvandt min hovedpine, der de sidste måneder havde været konstant og meget intens. Alt lysnede nu op, og jeg havde ikke de store bekymringer om fremtiden. Alt pegede i retning af en knoglemarvstransplantation, og herefter ville jeg være helbredt, om alt gik vel naturligvis. Inden for  to måneder tog jeg hurtigt de 15 kg på, som jeg havde tabt det foregående år. Mine venner, familie og kæreste var meget gode til at støtte mig i denne periode, hvilket jeg er dem alle meget taknemlig for. 

Det viste sig dog, at man ikke var i stand til at finde en beslægtet donor, og risikoen ved en transplantation ville dermed være for stor efter lægens vurdering. Det gode humør fik et lille knæk, men ikke længe. Gennem behandlingen med Hydrea havde jeg fået energien tilbage, og jeg kunne nu leve mit liv som tidligere. I det daglige gik jeg ikke og tænkte på min sygdom og levede et ret normalt liv. Jeg tænke meget over, om det var bedst helt at glemme, at jeg var syg. På den ene side mente jeg ikke, at jeg ville få det bedre af at gå rundt og fokusere på sygdommen. På den anden side var jeg nervøs for at fortrænge det så meget, at chokket og nedturen ville blive total, hvis det pludselig begyndte at gå ned ad bakke. Jeg valgte den optimistiske tilgang og satsede på, at det hele nok skulle gå. 

 

Behandlingen med Interferon

I februar 2001 fik jeg så mulighed for at deltage i et forsøg af en ny type medicin, der senere skulle på markedet. Forsøget var verdensomspændende og havde cirka 15 deltagere her i landet. Halvdelen skulle have den nye medicin, og halvdelen den kendte medicin Interferon. Jeg var "uheldig" ved lodtrækningen og måtte derfor i gang med Interferon-behandling. Interferon er et stof, man herhjemme har brugt i 10-15 år. Det sprøjtes ind under huden på samme måde som insulin til sukkersyge og  styrker kroppens immunforsvar.

I starten af behandlingsperioden havde jeg en del bivirkninger fra medicinen, men efter en uges tid med høj feber, fik jeg det bedre. Gennem hyppige kontrolbesøg på Århus Amtssygehus blev der holdt et vågent øje med sygdommens udvikling. Virkningen af Interferon kan først for alvor ses efter nogle måneder, så jeg væbnede mig med tålmodighed. Jeg kunne efterhånden begynde at mærke en af de mest markante bivirkninger ved Interferon; nemlig træthed. Det var ikke en fysisk træthed, der gjorde, at jeg skulle sove meget mere. Det kom nærmere til udtryk som en snigende sløvhed og koncentrationsbesvær, når jeg skulle læse mm. Unægtelig en uheldig situation når man, som jeg, er ved at færdiggøre sine universitetsstudier. Efter ikke at have følt nogen tegn på sygdom længe, blev jeg nu pludselig mindet om, at jeg rent faktisk lider af en alvorlig sygdom. Det endte med at min studieaktivitet nærmede sig nul, og på denne baggrund blev min dosis sat lidt ned. Jeg har siden kæmpet med denne sløvhed og koncentrationsbesvær, men i december måned 2001 blev det for meget. Samtidig viste de gentagne prøver at Interferonet ikke formåede at bremse udviklingen i sygdommen.

 

Den nye medicin Glivec

Kort før jul stoppede jeg så med Interferon i håbet om at kunne blive skiftet til den nye type medicin, der har fået navnet Glivec (læs artikel om Glivec). Der er meget store forventninger til dette nye stof, der forventes at revolutionere behandlingen af kronisk myloid leukæmi. Foreløbige undersøgelser viser at Glivec virker meget bedre end Interferon og bivirkningerne er minimale. I nærmeste fremtid venter jeg på svar fra det internationale lægepanel, der kontrollerer forsøget. Glivec er netop blevet frigivet til markedet, så det skulle være muligt, at få det under alle omstændigheder.

Jeg vil bestræbe mig på at holde denne side ajour således andre, specielt unge som jeg selv kan se, hvorledes det er at leve med leukæmi i hverdagen.  For mit eget vedkommende har jeg valgt ikke at fokusere på, at jeg har en sygdom, men i stedet prøve at levet mit liv, som jeg hele tiden har gjort. Andre vil måske tackle det på en anden måde. Hvis du har nogle spørgsmål eller kommentarer til denne side er du velkommen til at sende en mail. Jeg har ikke tænkt dette her som en nuanceret dagbog, men blot som lidt opdateringer, når jeg synes der sker noget vigtigt. Da der er tale om en ganske ny type medicin er der mange, ikke mindst mig selv, der er interesserede i hvorledes det virker.

 

Fremtiden

Uge 3

Jeg fik lov til at blive i forsøget og skifte til Glivec. Jeg har nu spist pillerne et par dage, men der går nogen tid inden virkningen kan ses eller mærkes. Det er meget behageligt blot at skulle spise piller frem for at tage injektioner. Samtidig kan jeg gå og glæde mig over, at den træthed interferonet har skabt, langsomt aftager dag for dag. Jeg kan nu forhåbentlig vende tilbage til et mere normalt liv og puste lidt liv i færdiggørelsen af mit universitetsstudium. Jeg vender tilbage når jeg kan sige lidt mere om virkningen af den nye medicin.

Uge 11

Der er sket meget de seneste to måneder. På grund af bureaukratiske komplikationer blev jeg alligevel smidt ud af forsøget, men har heldigvis fået lov til at fortsætte med Glivec, der nu er blevet frigivet på det danske marked. Interferonet er nu helt ude af min krop og energien er for alvor vendt tilbage. Gennem det seneste år har jeg haft svært ved at håndtere den sløvhed Interferon har påført mig. Mine studier har som tidligere nævnt ligget stille, da jeg har haft meget svært ved at koncentrere sig. Jeg har haft svært ved at vurdere om den manglende studieaktivitet skyldes bivirkninger fra Interferon, eller om jeg blot manglede evnerne til at studere på dette plan. Nu kan jeg endelig se, at det ikke bare har været mig, der var sløv, men at det rent faktisk var en bivirkning fra medicinen. Jeg kan nu sidde og studerer i mange timer - for blot to måneder siden måtte jeg opgive efter et kvarter. Det har lettet en tung byrde fra mine skuldre, at jeg nu kan genoptage mine studier. Gennem de seneste to år har jeg gået rundt med konstant dårlig samvittighed over ikke at lave tilstrækkeligt på mit speciale. Nu kan jeg se, at de vilkår jeg har haft at arbejde under, ikke har gjort det muligt at studere så intensivt, som et speciale kræver.

Jeg har endnu ikke fået besked på, hvorledes det går med at bekæmpe min sygdom med Glivec. Mine blodprøver ser fine ud, men først efter næste knoglemarvsprøve i april ved jeg endelig besked om Glivecs virkning. Lige nu er jeg blot taknemmelig for, at jeg igen kan optage de studier, der har været forsømt så meget de seneste år.

Uge 24

Jeg har nu langt om længe fået resultaterne af den første knoglemarvsprøve, efter jeg startede på Glivec. Som altid er der en masse tal og flotte medicinske udtryk, men dem har jeg for længst opgivet at forstå. Det lader jeg lægerne om. I stedet hæfter jeg mig ved lægens vurderinger og han mente, at det går fint. Glivec er begyndt at bekæmpe sygdommen og de regner med, at den næste prøve vil vise en yderligere forbedring af min knoglemarv. Alt i alt var det jo glædelig nyt, men det vigtige for mig er ikke hvad mine "tal" siger, men hvordan jeg selv har det. Det hjælper jo ikke noget at have fine tal, hvis man ikke føler sig på toppen. Om jeg føler mig på toppen nu er svært at sige. Da jeg slap af med den træthed Interferonet forsagede, kom jeg ind i en rigtig god periode, hvor jeg for alvor kunne mærke, at jeg fik mere energi dag for dag. Nu har jeg nået toppen af kurven og jeg er tilbage i det, der åbenbart er mit normale arbejdsniveau. Mit speciale skrider fremad, men der er lang vej igen. Det er stort set som at skulle starte forfra endnu engang. Det er snart 8 år siden jeg startede på universitetet og jeg er nu ved at være lidt træt af at studere. Det trækker i mig at få et job, hvor jeg kan bruge det jeg har lært. "Heldigvis" er der enkelte af mine studiekammerater, der sidder fast i specialet og jeg er derfor ikke den eneste studerende i min omgangskreds. Jeg forventer at være færdig med specialet omkring jul, men om det lykkedes kan kun tiden vise.

Uge 36

Jeg har nu fået resultaterne af den knoglemarvsprøve, jeg fik foretaget i starten af august. Resultaterne var ventet med spænding, da min læge ikke havde været ovenud tilfreds med den sidste prøve. Denne gang havde han dog gode nyheder til mig. Min knoglemarv var i klar bedring. Cirka 80% af knoglemarven var nu velfungerende mod kun 25% for 6 måneder siden. Jeg havde oplevet hvad der med et finere udtryk kaldes "major response" - noget af det bedste man kan forvente af Glivec. Det var jo glædeligt!

Dermed er tanken om en knoglemarvstransplantation endelig helt opgivet og det glæder mig ikke at skulle igennem sådan et forløb. Lægen mente, at det ville koste mig et års fravær og at chancen for succes i mit tilfælde er 80%. Det er altså 20% for lidt efter min mening. Nu må jeg bare se tiden an og håbe at Glivec fortsat kan have så stor effekt på min sygdom. Selvom det måske kan være farligt betragter jeg næsten mig selv som rask nu. Ganske vist er jeg rask, men jeg er ikke helbredt. Sygdommen lurer altid, men med de nye resultater er chancerne for en forværring meget små de næste par år. Så må jeg håbe, at jeg kan bruge dette pusterum til at komme videre i mit liv og ikke mindst få afsluttet mine studier på universitet. Til vinter har jeg været tilmeldt som specialestuderende i tre år og selvom sygdommen har kostet mig tæt på halvdelen af tiden, er det lang tid at bruge på et speciale. Jeg ser nu frem til et dejligt efterår med fuld studieaktivitet og en masse gode oplevelser med min kæreste og mine venner.

Uge 2, 2003

Livet kører nu efterhånden videre, som før jeg blev syg. Jeg er omsider ved at være færdig med mine studier og glæder mig til at komme ud og bruge den viden jeg har samlet gennem studietiden. Jeg mærker intet til sygdommen udover et lille mærke på huden i ny og næ. Desuden har jeg taget lidt på - noget jeg hurtigt giver medicinen skylden for. Lægerne i Århus er meget begejstrede over den formidable virkning jeg har oplevet. Jeg håber, at alle andre der bruger Glivec kan opnå de samme resultater som jeg. Helt helbredt bliver man jo ikke, men sygdommen er så langt væk, at jeg ikke bekymrer mig om den mere.